میرنیوز
بنیاد بیماریهای نادر
آخرین اخبار علمی دارای کلمه کلیدی : بنیاد بیماریهای نادر
مشکلات دارویی بیماران نادر/ از پانسمان پروانه ای تا داروی SMA
2023-05-27T08:00:48+03:30
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران، دسترسی به موقع به دارو را مهم ترین چالش بیماران نادر دانست.
۸ بیماری دیگر در بنیاد بیماریهای نادر تایید شد
2023-05-21T09:00:27+03:30
اولین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر در سال ۱۴۰۲ برگزار شد.
سند ملی بیماری های نادر به دستگاه‌های اجرایی کشور ابلاغ شد
2023-03-28T15:08:43+04:30
با پیگیری های رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران، سند ملی بیماری های نادر به دستور معاون اول رئیس جمهوری به تمامی دستگاه های اجرایی کشور ابلاغ شد.
نمایندگان دولت و مجلس با بیماران نادر دیدار کردند
2023-02-28T12:13:51+03:30
نمایندگان دولت و مجلس، به مناسبت روز ملی بیماری های نادر، با نمایندگان بیماران نادر دیدار و گفتگو کردند.
دستور اجرایی شدن سند ملی بیماری های نادر ابلاغ شد
2023-01-21T15:14:34+03:30
دستور اجرایی شدن سند ملی بیماری های نادر توسط رئیس دفتر رئیس جمهور به وزارت بهداشت ابلاغ شد.
آموزش رکن اصلی داشتن یک جامعه سالم است
2022-05-08T15:20:00+04:30
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر، از آموزش به عنوان رکن اصلی داشتن یک جامعه سالم نام برد.
کمتر از ۵ درصد بیماریهای نادر درمان تأیید شده دارند/شناسایی ۳۶۱ نوع بیماری نادر در ایران
2022-02-27T08:22:51+03:30
عضو کمیته مشورتی بیماری های نادر وزارت بهداشت، با اشاره به ژنتیکی بودن۸۰ درصد بیماری های نادر، گفت: مهم ترین مسئله در مواجهه با بیماری های نادر، پیشگیری از ب...
ضرورت حمایت از بیماران نادر ایران در پاندمی کرونا
2021-04-20T09:29:05+04:30
سران اتحادیه بیماریهای نادر اروپا خواستار رفع مشکلات دارویی و درمانی بیماران نادر ایران در شرایط کرونا شدند.
بیماران نادر در اولویت تزریق واکسن کرونا قرار بگیرند
2021-02-27T16:17:51+03:30
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران، بر اولویت قرار گرفتن بیماران نادر برای تزریق واکسن کرونا تاکید کرد.
۸۰ درصد بیماریهای نادر منشأ ژنتیکی دارند
2021-02-27T16:17:51+03:30
عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، گفت: ۵ تا ۸ هزار نوع بیماری نادر در دنیا شناسایی شده است.
۸ اسفند به عنوان روز ملی بیماریهای نادر نامگذاری شد
2021-01-18T10:11:07+03:30
روز ۸ اسفند به عنوان روز ملی بیماریهای نادر در شورای فرهنگ عمومی وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی تصویب شد.
یک درصد بیماران نادر دنیا در ایران هستند/شناسایی ۳۴۲ نوع بیماری نادر
2021-01-01T15:16:41+03:30
رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران، گفت: ۳۴۲ نوع از بیماری های نادر در ایران شناسایی شده است.
یک درصد بیماران نادر دنیا در ایران زندگی می کنند/شناسایی ۳۴۲ نوع بیماری نادر
2021-01-01T15:03:17+03:30
رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران، گفت: ۳۴۲ نوع از بیماری های نادر در ایران شناسایی شده است.
سند ملی بیماری های نادر ایران تصویب شد
2020-12-28T10:16:34+03:30
سند ملی بیماری های نادر که با همکاری بنیاد بیماری های نادر ایران و دانشگاه علوم پزشکی تهران تهیه شده بود، به تصویب رسید.
جلد دوم اطلس بیماری های نادر ایران مجوز انتشار گرفت
2020-12-19T10:16:38+03:30
جلد دوم اطلس بیماری های نادر با عنوان «بیماری های داخلی نادر»، از مجموعه مجلدات اطلس بیماری های نادر که شامل ۷۷ نوع بیماری نادر داخلی است، مجوز گرفت.
آمریکا مانع تامین داروی بیماران نادر/ شایع‌ترین بیماریهای نادر
2020-10-02T09:59:01+03:30
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران، گفت: 3 هزار و ۲۱۵ بیمار نادر در کشور شناسایی شده‌اند که تحریم‌های ظالمانه آمریکا اجازه نمی‌دهد بتوانیم داروهای مورد نیا...
دستور نمکی جهت تسریع در پیگیری سند ملی بیماری های نادر
2020-09-29T13:45:59+03:30
وزیر بهداشت، دستور پیگیری سند ملی بیماری های نادر را صادر کرد.
تشریح جزئیات بررسی ژنتیکی یکی از سندرم های نادر غدد
2020-08-18T07:08:06+04:30
معاون پژوهشی مرکز تحقیقات غدد دانشگاه علوم پزشکی ایران، گفت: بررسی ژنتیکی تومور کلسی نوزیس ارثی در یک خانواده ایرانی به منظور جلوگیری از انتقال این بیماری نا...
۳۳۲ نوع بیماری نادر در ایران تایید شده است
2020-02-28T04:23:35+03:30
هشتم اسفند روز جهانی بیماری های نادر است که همزمان بیش از ۹۰ کشور جهان این روز را جشن می گیرند.
صدای بیماران نادر باید شنیده شود
2020-02-27T23:03:41+03:30
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، به مناسبت روز جهانی بیماری های نادر، پیام خود را برای شنیده شدن صدای بیماران نادر کشور در مجامع بین المللی اعلام کرد.
توصیه های بهداشتی مقابله با کرونا برای بیماران نادر
2020-02-23T12:56:49+03:30
مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر ایران به بیماران نادر، به ارائه توصیه های بهداشتی برای مقابله با کرونا ویروس پرداخت.
شناسایی ۱۰۰۰ ایرانی دارای خون نادر/ذخیره ۲۳۰ واحد خون نادر منجمد
2019-12-28T18:37:06+03:30
دبیر ستاد بزرگداشت روز ملی خون های نادر، تامین خون نادر در کشورمان را اوج تامین عادلانه خون سالم دانست.